Ils témoignent

« Être Aidant c’est quoi ? »

 

Dans la situation dont elle témoigne, Rosaria se pose la question : « Est-ce que j'ai été Aidante ? » ... Être Aidante c'est quoi, quand on est la maman d'un enfant porteur d'un handicap mental… ?

 

Au cours de cet entretien, elle évoque le manque de connaissance, des questions qui restent sans réponses, un diagnostic posé : troubles affectifs.

 

Rosaria. – J’ai du mal a comprendre : ça veut dire quoi ? Comment va évoluer Rémy ? Après de nombreuses consultations de spécialistes, je reçois le conseil de placer Rémy dans un Institut Médico-Psychologique (IMP). Il est donc dirigé dans une institution.

 

Aujourd'hui encore, je m’interroge : est-ce que j'ai fait le bon choix ? 

Ce choix a nourri une culpabilité, encore présente aujourd'hui, après 50 ans. Est-ce que mon propre comportement a influencé les troubles de mon enfant ? Tout se bouscule dans ma tête sans jamais avoir une réponse qui m'éclaire. Oui, Rémy est excessif dans toutes ses réactions, je n'arrive pas à fixer de limites.

 

Il avait un comportement inadapté en société... durant nos trajets en train, en bus, etc. ... Je souhaitais qu'il s'endorme... Ces trajets étaient une épreuve supplémentaire. 

 

Rémy s'est construit avec des rituels qui deviennent des obsessions. Il suffit d'une seule fois pour que ça devienne une habitude. Par exemple : lors d'un déplacement régulier, je propose à Rémy de s'arrêter prendre une grenadine « une fois » parce qu'il fait chaud, pour que la semaine d'après ce soit une obligation de s'arrêter ou j'aurais droit à une scène en pleine rue.

Les rituels, les habitudes qui prennent tant de place dans la vie de Rémy ont, petit à petit, pris de la place dans ma vie. Pendant sa scolarité je l'accompagnais deux fois par semaine dans son école à 90 Km de notre lieu de vie.

 

Là, se rajoute une difficulté supplémentaire, l'éloignement, l'organisation, les moyens financiers… continuer à travailler ou pas ?

J'ai fait le choix de travailler, avec le recul je suis contente de l'avoir fait j'ai appris, j'ai lié des amitiés. C'était mon bol d'air.

 

Je voudrais parler du regard de la société sur mon enfant... 

Est-ce qu'on donne les mêmes chances à chaque personne atteinte de troubles ?

 

Aujourd'hui, mon questionnement, c'est son devenir, et le mien. Je sens ma force physique et mentale diminuer.

La société évolue administrativement et je vois que je ne pourrais pas poursuivre à long terme. Comment envisager l'avenir financier ? Mise sous tutelle ? Acquérir pour Rémy une prévention obsèques ?

Je dois anticiper ma propre vieillesse et aussi la sienne qui sera liée à son manque d'autonomie. 

 

Ma crainte n'est pas mon décès mais la dépendance qui pourrait m'attendre avec le vieillissement et qui ne me permettrait plus d'aider Rémy.

Mon idéal, ma réflexion actuelle, mon constat est de me demander :

Y-a-t-il un lieu qui pourrait nous accueillir tous les deux ?

Quel en serait le coût financier ?

Ais-je les moyens de financer mon rêve ?