Ils témoignent

« J'ai été aidante, à trois reprises : pour chacun de mes parents et pour mon mari.

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Aujourd'hui j'ai décidé de commencer par le plus dur et de vous parler de l'accompagnement de mon mari, il a duré 8 ans.

D'abord une hospitalisation de 7 mois. Je descendais tous les jours, en train, le voir à l'hôpital (60km/ + de 2H /jr de trajets train et bus) à Nice, l'Archet. Il a pu ensuite rentrer à la maison. Nous savions qu'il n'y avait pas d'issue à sa maladie.

Si cet accompagnement à été le plus dur c'est qu'il refusait qu'une autre personne que moi s'occupe de lui. Il m'a fallu gérer toute seule. 

 

Il m'a donc fallu tout gérer. Y compris le laver, le doucher, mettre les chaussettes de contention. Mettre les chaussettes de contention c'est quelque chose de difficile !

Mon mari avait une personnalité difficile. Il était très exigeant. Exigeant sur la tenue de la maison... l'hygiène... les soins qu'il voulait que je lui porte. Tous les soirs lui mettre de la crème sur ses pieds, lui laver le dos, tous les soirs.

Il s'est décalé dans son rythme et voulait manger de plus en plus tard. Jusqu'à 11h le soir. Notre vie s’est organisée autour de son rythme. Nous étions, ma fille et moi, pas couchées avant minuit. Mon sommeil en à été perturbé.

Et puis il a fait des chutes dû à des passages d'hypoglycémie. Des chutes où parfois il s'est fait très mal.

 

On se sent seule. Il n’y a pas de solutions.

On a peur, peur de le perdre, peur de ses chutes. On a peur de tout finalement.

La charge mentale est très importante.

 

J'aurais eu besoin qu'il y ait plus d'investissement de la part du corps médical, des infirmières qui passaient tous les jours mais lui faisaient savoir qu'elles n'avaient pas le temps, pas le temps de lui parler...qu'il n'était pas le seul. Mon mari aimait parler !... et il avait besoin aussi d'être rassuré. Et moi un peu soulagée. C'est le contraire qui se passait. Leur attitude le mettait en colère et après il me fallait le raisonner, l'apaiser. « Tu sais, elles ont beaucoup de travail, elles font ce qu'elles peuvent, etc.…

Ainsi je me sentais « entre-deux ».

 

Il a aussi fallu faire des aménagements dans la maison.

Pour créer une salle de bain au rez-de-chaussée il a alors fallu refaire la cuisine. J'ai reçu une aide financière du Conseil départemental pour l'achat de la douche. Pas pour le reste et ça s'est chiffré en plusieurs milliers d'euros. Une grosse somme !

Moi, je suis à la retraite et notre situation financière a fait que l'on y est arrivé.

Mais je pense aux autres : pour aider ceux qui nous sont chers, pour garantir leur confort au mieux, alors il faut faire beaucoup de dépenses !

 

Dans cette même période, je m'occupais aussi de ma maman. Elle a connu une longue maladie, elle était alitée et dépendante. Avec ma sœur nous nous sommes relayées pour nous occuper d'elle. J'allais auprès d'elle jusqu'à 3, 4 fois/ jour puis je revenais vite à la maison. 

 

Avant de commencer à aider mon mari, a été découvert chez moi une maladie, un cancer...alors je dois faire attention !

A cette période j'ai ressenti beaucoup de fatigue physique. Parfois ça a été très dur à assumer. 

 

 

Pour être aidant, il faut beaucoup de courage !

 

 

Je suis une personne optimiste !

J'ai eu le soutien de mes enfants et j'ai souvent mes petits enfants à la maison. C'est cela qui me donne du courage.

J'ai eu le soutien de ma sœur bien qu'elle ait traversé elle-même de bien difficiles épreuves.

J'ai pu aussi compter sur mes voisins si je devais m'absenter.

 

Ce qui me faisait plaisir c'est quand lui allait bien, quand il était calme, paisible et gentil. 

 

La valeur c'est quelque chose d'important !

C'est important de s'occuper de nos proches.

La valeur c'est la fierté que ça nous donne à nous-mêmes...

C'est là que l'on voit de quoi on est capable ! »