Ils témoignent

"Je m’appelle Jessica FERRERO, je suis coordinatrice et psychologue de la plateforme d’accompagnement et de répit Dolce Farniente située au Cannet dans les Alpes-Maritimes. Notre plateforme a ouvert en janvier 2012, elle est financée par l’ARS. Nous accompagnons et soutenons les Aidants dont le proche, à domicile, présente une maladie neurodégénérative ou une perte d’autonomie. 

 

Parmi nos actions nous proposons :

• Du soutien psychologique par le biais d’entretiens individuels ou de groupes d’échanges entre Aidants

• De l’information & de la formation des Aidants

• Du répit pour l’Aidant (au sein de nos locaux ou à domicile)

Un accompagnement personnalisé dans la mise en place d’aides et de solutions de répit

• Des activités de maintien de la vie sociale destinées à la dyade aidant-aidé.

 

Notre accompagnement vise à prévenir l’épuisement physique et psychologique de l’Aidant afin de préserver sa santé.

 

Avec des années d’expérience auprès des Aidants, nous avons pleinement conscience que, malgré l’épuisement, les Aidants éprouvent des réticences au fait de confier leur proche pour diverses raisons (culpabilité, manque de confiance dans les structures, craintes de perturber leur proche, freins d’ordre financier…).   Cependant, il parait nécessaire, voire indispensable, que les Aidants puissent prendre du temps pour eux, « souffler » afin de se ressourcer dans l’objectif de préserver ou retrouver l’énergie nécessaire à l’accompagnement à domicile de leur proche. Il n’est plus à prouver qu’il est nécessaire de prendre soin de soi afin de prendre soin de l’autre dans de bonnes conditions tant pour l’Aidant que pour l’aidé.  

 

Sur le modèle du baluchonnage Alzheimer, la Direction Générale de la Cohésion Sociale a lancé un appel à projet afin d’expérimenter une dérogation au droit du travail pour la mise en œuvre de prestations de suppléance à domicile du proche aidant (en application de l'art. 53 de la loi du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance – loi ESSOC). Il s’agit de la mise en place au domicile de l’aidé d’une seule et même personne jusqu’à 6 jours d’affilée 24h/24h en remplacement de l’Aidant.

Nous avons donc construit un partenariat avec le SAAD Enfidesia qui se situe également au Cannet et avons obtenu l’autorisation de participer à cette expérimentation jusqu’au 30 décembre 2021. IL s’agit de la seule structure porteuse de cette dérogation sur notre département.

 

Le relayage est proposé aux Aidants dans trois situations : besoin de répit de l’Aidant épuisé, besoin de s’absenter pour un évènement particulier ou dans le cadre d’une hospitalisation (certains Aidants négligent leur santé ne pouvant quitter leur proche).

 

Le relayage s’effectue sur une durée minimale de 2 jours et une nuit, soit trente-six heures consécutives et de 6 jours maximum avec le même intervenant professionnel. Cet intervenant ne se substitue pas aux aides professionnelles en place (IDE, accueil de jour, kiné…), l’objectif étant de limiter les perturbations de la personne aidée par le maintien de son environnement et de ses habitudes. L’Aidant peut s’absenter en toute confiance sachant son proche à domicile. Grace au regard professionnel de la relayeuse, à l’issue de cette période, des préconisations en termes d’organisation, d’activités, de matériel ou autre pourront être apportées à l’Aidant afin de faciliter son quotidien. 

 

Le relayage est une prestation qui s’organise et qui s’anticipe, plusieurs étapes en amont et en aval sont indispensables à sa réussite. 

 

Malgré l’intérêt indéniable de ce dispositif de répit, le relayage représente malheureusement un coût financier que peu de personnes peuvent assumer.  Nous avons donc fait une demande de subvention auprès des caisses de retraite Malakoff-Médéric-Humanis et auprès du Conseil départemental afin de participer à cette expérimentation en proposant des périodes de relayage aux Aidants accompagnés par notre plateforme. 

Ainsi, malgré la crise sanitaire, nous avons déjà pu réaliser 9 relayages. Les retours sont très positifs tant pour l’Aidant et pour l’aidé que pour les professionnels ayant réalisé les interventions. Toutes ces personnes seraient prêtes à renouveler l’expérience si un financement était de nouveau possible. 

 

Professionnelle depuis des années auprès des Aidants, la mise en place et la coordination de ce dispositif novateur est une expérience humaine particulièrement riche. Le relayage offre une réponse concrète au besoin de répit des aidants. 

 

J’espère vivement que ce dispositif sera pérennisé à l’issue de l’expérimentation et qu’il sera accompagné de financements permettant ainsi à tous les Aidants d’en bénéficier ! L’investissement, l’amour et la bienveillance

 Merci."

 

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Témoignage offert par Valérie WEINHARD

 

"Je voudrais ici remercier l'initiative de la Plateforme du Répit du Cannet pour nous avoir fait bénéficier ma mère et moi de 6 jours de répit. Ma mère âgée de 79 ans souffre d'une polyarthrite rhumatoïde depuis de nombreuses années puis de troubles de la mémoire depuis presque 1 an. Ces dernières années je la soutenais chez elle avec l'aide d'une aide-ménagère, mais depuis janvier 2020, elle vit avec moi à mon domicile. Malheureusement nous n'avons pas de famille proche dans la région, je suis fille unique donc seule à prendre ma mère en charge.

Juste avant de pouvoir partir 6 jours début octobre, je me sentais à bout de force, surtout psychologiquement. Ma pensée prise dans un tourbillon entre le quotidien, le médical, le financier à assurer et l'angoisse de ne plus y arriver, la peur pour ma propre santé.

Dans un premier temps les rendez-vous avec le psychologue et le groupe de parole d'Aidants m'ont aidée à me sentir moins seule et perdue. Puis une lumière d’échappée m'est apparue avec la perspective d'un remplacement auprès de ma mère.

Je suis partie en totale confiance et ai passé ces quelques jours à la campagne chez des amis. J'ai eu l'impression de respirer à nouveau, de prendre du recul. Ce temps de repos m'a été vital, (je n'exagère pas !)

J'espère de tout cœur que cette expérimentation va pouvoir se pérenniser, pour tous les Aidants qui en ont tant besoin et pour moi-même car je n'ai pas d'autre solution en vue pour pouvoir reprendre des forces de temps en temps.

Je voudrais ajouter que si cette possibilité n'avait pas été en grande partie prise en charge financièrement, je n'aurais pas eu accès à ce repos.

Merci"

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Témoignage offert par Corinne EMIR

 

"Je souhaite témoigner sur cette initiative qui est extraordinaire pour les Aidants, et très positive pour le soulagement que cela nous apporte.

Depuis 2017, je suis atteinte d'une affection longue durée avec un traitement qui pendant 2 ans a été très fort et épuisant, je suis toujours sous traitement. Début 2018, je me suis installée chez mon papa qui commençait à ne plus pouvoir vivre seul.

Jusqu'en 2019 inclus, je partais une semaine tous les trimestres pour me reposer, j'organisais la journée et le soir avec des intervenants avec des plages horaires où mon papa était seul certains moments de la journée et la nuit, ce qui ne posait aucun problème.
Début 2020, l'état mental de mon papa s'est dégradé, il a fugué une fois en Février et ensuite il y a eu deux tentatives où je l'ai récupéré sur le palier. A partir de ce moment, j'ai réalisé que partir quelques jours avec l'organisation que j'avais mise en place les années précédentes étaient révolu, d'où un sentiment d'énormes frustration et de fatigue morale intense, une "prison dorée’.

Vous m'avez adressé un mail m’informant de cette possibilité de relayage, j'ai saisi cette occasion, tout en ayant certaines craintes par rapport à la réaction de mon papa….

Papa, et moi en tant qu'Aidante, avons vécu une expérience extraordinaire, cela faisait un an que je vivais H24 avec lui.

Thérèse s'est très bien occupée de lui et l'a stimulé, je l'ai appelé plusieurs fois et il était heureux. J'ai pu m'absenter 6 jours en étant sereine et me reposer. A mon retour, j'ai trouvé un père plus vif, alerte et heureux.

Je souhaiterais que cette expérience perdure car je ne placerai jamais mon papa dans un EHPAD pour prendre des vacances au risque de le déstabiliser et que sa santé mentale se dégrade.

Si c'est possible, je renouvellerai cette expérience qui fut bénéfique pour nous deux grâce à votre personnel très compétent, partir en confiance et revenir reposée.

Je tiens à vous manifester toute ma gratitude car ceci a un coût que nous n'aurions pas pu nous offrir.

Merci."

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